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소아 만성 특정 질병 등의 아이와 보호자에게의 정보

최종 갱신일:
 

소아 만성 특정 질병 의료 조성의 수속·복지 서비스에 대해서

사가현 소아 만성 특정 질병 의료 조성 제도

18세 미만의 아동이 후생노동성의 정하는 질환(722 질환)에 걸리고 있는 쪽이 대상이 됩니다.
각 질환마다, 의료 조성의 대상 기준이 있으므로, 신청 전에 주치의에게 상담해 주세요.
(신청은 18세까지입니다만, 의료 수급 인정 후, 계속해서 치료가 필요한 경우는, 20세의 생일 전날까지 조성이 연장할 수 있습니다.소득이나 질병의 상태 응하고 자기 부담액이 있습니다.)    
 
소아 만성 특정 질병 의료 조성 제도                                                             

 

 


 

소아 만성 특정 질병 아동 일상생활 용구 급부 사업

소아 만성 특정 질병 의료 수급자에 대해, 다음 18품목의 일상생활 용구에 대해서 급부※합니다. 
단, 소득에 따라 자기 부담액이 있습니다. 
 
신청 창구:각 이치쵸 복지 담당과(일부 실시하지 않은 이치쵸가 있으므로, 살고 있는 이치쵸 담당과까지 확인해 주세요)
품목:각 품목의 급부 대상자와 품목의 성능에 대해서는, 별첨 1을 참조해 주십시오
 변기·특수 매트·특수 변기·특수 침대·보행 지원 용구·입욕 보조 용구·특수 요강·체위 변환기·휠체어·두부 보호 모자·전기식 가래 흡인기·쿨 베스트·자외선 컷 크림·네브라이자(흡입기)·펄스 옥시 미터·스트마 장비(소화기계)·스트마 장비(요로계)·인공 코

 

각 이치쵸 문의 일람

시읍면명 창구 문의(전화 번호)

사가시 

사가시 관공서 장애 복지과  0952-40-7251

가라쓰시 

가라쓰시 관공서 육아 지원과  0955-72-9151
도스시 도스시 관공서 사회 복지과  0942-85-3642
다쿠시 다쿠시 관공서 복지과  0952-75-4823
이마리시 이마리시 관공서 복지과  0955-23-2156
다케오시 다케오시 관공서 복지과  0954-23-9235
가시마시 가시마시 복지사무소  0954-63-2119
오기시 오기시 관공서 고령 장애 지원과  0952-37-6108
우레시노시 우레시노시 관공서 건강 만들기과  0954-66-9120
간자키시 간자키시 관공서 고령 장애과  0952-37-0111
요시노가리초 요시노가리초 동사무소 복지과  0952-37-0343
기야마초 기야마초 동사무소 건강 복지과  0942-92-7964
카미미네쵸 카미미네쵸 동사무소 건강 복지과  0952-52-7413
미야키초 미야키 동사무소 환경 복지과  0942-94-5724
겐카이초 겐카이초 동사무소 주민 복지과  0955-52-2158
아리타마치 아리타마치 동사무소 건강 복지과  0955-43-2237
오마치초 오마치초 보건 복지과  0952-82-3185
고호쿠마치 고호쿠마치 동사무소 복지과  0952-86-5614
시로이시마치 시로이시마치 동사무소 장수 사회과  0952-84-7117
다라초 다라초 동사무소 마을 주민 복지과  0954-67-0718
                                                                                                                                                       

20세 이후의 의료 조성에 대해서 

 20세 이후의 의료 조성에 대해서는, 각 창구에 상담해 주세요.

대상이 되는 쪽

 제도명

 문의처

지정 난치병의 쪽

 지정 난치병 의료 조성

 각 보건 복지사무소

혈우병의 쪽

 선천성 혈액 응고 인자 장애 등 치료 연구 사업

사가현 건강 증진과 전화: 0952-25-7075

이식을 받은 분

 갱생 의료

각 이치쵸 장애 복지 담당과

중증의 심신 장애자

중증 심신 장애자 의료 조성 

각 이치쵸의 복지·의료 담당과

  상담 앞이 모르는 경우는, 사가현 소아 만성 특정 질병 자립 지원원에게 상담해 주세요.

  연락처:전화 0952-25-7056(사가현 아이 가정과) 

사가현 주차 파 미트 제도 

주차 파 미트 제도와는, 사가현이 “보행이 곤란한 쪽”으로서 신체에 장애가 있는 분을 비롯하여, 고령자나 임산부의 쪽 등을 대상으로 허가증을 교부해, 주차 스페이스를 확보하는 것입니다.

소아 만성 특정 질병 등의 아이를 가지는 보호자 분도, 대상이 되는 아이가 동승하는 경우에 사용을 할 수 있습니다.

 

신청 창구:현청(본청) 복지과, 각 보건 복지사무소, 각 이치쵸 복지 담당과

신청 접수 시간:평일(축일 제외한다) 8시 30분~17시

수수료 무료

 ※현청(본청)만 전자 신청·우송에 의한 신청 가능

  

           

취원·취학이나 학교 생활에 대해서 상담하고 싶다

상담 앞:현내 각 보건 복지사무소 모자 보건 담당

    소아 만성 특정 질병 아동 등 자립 지원원(사가 현청 아이 가정과) 전화:0952-25-7056

  

  안심하고 학교 생활을 보내려면, 가정, 주치의, 학교와의 제휴가 필요합니다.

  수술이나 요양으로 장기 입원해 복학되어, 학교 생활에 불안이 있는 경우는, 가정 방문이나 학교 방문을 하고 있습니다.상담해 주세요.

 보호자님으로부터 학교까지 통지해 주시기 바라는 것

 (예)    치료 경과와 증상(지장이 없는 범위로)
  • 긴급시의 연락처(보호자·주치의)
  • 통원에 대해서 
  • 아이에의 병의 설명(아이 본인이 알고 있는가)
  • 주위의 아이에게 설명이 필요한가
  • 급식이다
  • 화장실이다 
  • 체육이나 밖 놀이·교외 활동에 대해서 등 

 병상 때문에, 학교 생활로 배려가 필요한 경우, 아래와 같은 연락 표 등을 활용해 주세요.

 (연락 표에 기재하는 내용은, 주치의에게 상담해 주세요.)

 필요한 정보는 학교와 공유하고, 아이가 즐거워 안심으로 안전한 학교 생활이 보낼 수 있도록 합시다.
페이지의 선두로

 

병이나 일상생활 등의 상담을 하고 싶다                                                                              

  병에 대한 불안, 퇴원 후의 생활의 불안 등의 상담에 대응하고 있습니다.

  살고 있는 제일 가까운 보건 복지사무소나 소아 만성 특정 질병 자립 지원원, 난치병 상담·지원 센터 등에 상담해 주세요. 

 ・주택 개수나 복지구의 상담은, 의료 기관의 지역 의료 상담실에서 대응하고 있는 곳도 있습니다.

취업에 대한 상담

 질환의 중증도에 따라 다릅니다만, 치료를 계속하면서 취업되고 있는 사람도 많아, 장애인 수첩의 유무에 관게없이, 다양한 일에 올라지고 있습니다.그러나, 취업 후, 무리를 하고 컨디션 악화시켜, 퇴직해 버리는 케이스도 있는 것 같습니다.일하는 쪽은 정기적 통원이나 치료로 자기 건강 관리를 해, 직장의 요구하는 노동력을 제공하는 것도 중요합니다.또, 병의 이해나 정기적 통원, 적당한 휴식 등 직장을 배려하여 받는 내용에 대해서, 취업 전에 충분히 서로 이야기할 필요가 있습니다.

 장애인 수첩이 없어도 난치병이 있는 쪽은, 취업 지원을 이용할 수 있습니다.

 

취업에 대한 곤란해

 (예)

  • 병이라도 할 수 있는 일이 있는지 모른다
  • 직장에 직장의 병이나 필요한 배려의 설명이 곤란하다
  • 병을 숨기고 취직해도 취직 후에 곤란이 있다
  • 일에 앉히지 않고 생활이 곤란해진다
취업의 상담 기관

 헬로 워크 난치병 환자 취직 서포터 전화:0952-24-4361(대)

 사가현 난치병 상담·지원 센터 전화: 0952-97-9632

 

재해시에 갖춥시다

  재해시 요점 원호자의 등록에 대해서

 대규모 자연재해가 발생하거나, 그 위험성이 있는 경우에, 자력으로 피난이 할 수 없는, 또는 이동 지원을 필요로 하는 경우에는 “재해 요점 지원자”의 등록을 추천합니다.

 신청 창구·문의:각 이치쵸 담당과

 

  재해시에 갖추고 평소부터 필요 연락처를 확인합시다 

  재해가 일어나면, 라이프라인이 끊어지거나, 가옥의 내외가 도괴하고 의료기기가 망가지는 등의 사태가 예측됩니다.노트나 수첩에 평소부터 준비하는 것이나 긴급시에 필요한 본인·가족의 정보를 정리하고 기재합시다.곧바로 꺼내는 물품의 리스트를 만들어 둡시다.

사가현 웰니스 수첩(소아 만성 특정 질병 환아 수첩)

각 보건 복지사무소에서 소아 만성 특정 질 의료 조성을 신청된 쪽에 배포하고 있습니다.

긴급시의 연락처나, 긴급시의 대처 방법 등의 기재란이 있습니다.

학교나 주치의와의 연락 노트에도 활용해 주세요.

 

긴급 의료·지원 수첩

각 보건 복지사무소에서 난치병 쪽으로 배포하고 있습니다.희망하면 소아의 난치병의 쪽도 받을 수 있습니다.

난치병 환자 쪽이 긴급시에 의료 기관이나 피난소의 접수에서 제시하는 것으로, 그 쪽에 필요한 지원 내용이 곧바로 전해지도록 하기 위한 것입니다.

※인공 호흡기나 재택 산소의 기계류는, 조립이나 접속의 방식을 사진에 찍으면 좋겠지요.

※정전시는, 몇 시간 정도 배터리가 가지는지 확인합시다.                                             

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